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O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)

   Por Joaquim B. de Souza, Editor
  Terça-feira, 29/01/2019, 15h00 
  Fonte:  Hospital São Camilo


Foto: Reprodução Rede Social
Foto: Reprodução Rede Social | Família busca ajuda para salvar o filho de 5 meses com doença rara (AME)

De acordo com a Assessoria de Imprensa do Hospital São Camilo, a "Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar".

Nesse artigo, técnicos descrevem a doença como "dividida em quatro tipos, Tipo I, Doença de Werdnig-Hoffmann; Tipo II, Intermediária; Tipo III, Doença de Kugelberg-Welander e Tipo IV, Adulta; a doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Dentre esses casos os que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida".

Recentemente, um caso vem mobilizando a população de uma pequena cidade na Região Noroeste do Estado do Paraná. A criança (Guilherme) ainda nos primeiros meses de vida foi diagnosticada com a doença. Campanhas nas Redes Sociais tem chamado à atenção de todos, com apelos para que ajudem com possíveis contribuições para salvar a criança. Pois, o tratamento é caríssimo e a Rede Pública não assume o tratamento. No caso do SUS apenas com ordem judicial é que assume o tratamento.

Na Rede Social Facebook do pai do menino Guilherme, há diversos apelos demonstrando a urgência dessa ajuda, na esperança de alcançar o valor necessário para a vacina Spinraza, da empresa americana Biogen. A Biogen é uma multinacional farmacêutica de atuação global, responsável por desenvolver, fabricar e comercializar medicamentos para pessoas que vivem com doenças neurológicas graves, autoimunes e raras.

A Biogen justifica o alto preço alegando que "o valor da terapia é consistente com o custo anual de outras terapias para doenças raras", levando em consideração diversos fatores, "como o seu valor clínico, o impacto no sistema de saúde e seu compromisso em financiar pesquisas para o desenvolvimento de novas terapias".

Para saber mais sobre o drama que vive a família, acesse sua Rede Social:
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Fonte: Hospital São Camilo



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